La distrofia di Duchenne entra in classe. E va a teatro

Favorire la cultura dell'accoglienza nelle scuole, nei confronti dei bambini affetti da distrofia muscolare Duchenne/Becker e di altre forme di disabilità. In quest'ottica sono state studiate da Parent project onlus le 'Linee guida sull'integrazione scolastica', illustrate dall'Assessorato alle politiche sociali della Provincia di Roma.

Il documento, prodotto al termine del progetto 'Scuola-famiglie Duchenne in rete' grazie al finanziamento del Ministero del lavoro e politiche sociali, è stato realizzato per far emergere le criticità legate alla presa in carico in ambito scolastico dei piccoli affetti da tale patologia. L'integrazione può però essere favorita dalla collaborazione con le famiglie e il sistema socio-sanitario.

La Distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica rara che colpisce un bambino maschio su 3.500 e si manifesta in età pediatrica. Nell'età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali, fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Si stima che in Italia siano circa 5.000 i pazienti colpiti. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento multidisciplinare e la presa in carico garantita, attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent project onlus, associazione di genitori, è impegnata dal 1996 nel finanziamento della ricerca e nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro ascolto Duchenne (Cad) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all'approfondimento. Il Cad si preoccupa inoltre di aggiornare un data base indispensabile per monitorare gli sviluppi della patologia attraverso diversi centri dislocati in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.

Con lo stesso spirito, il prossimo 13 giugno alle 21.00, l'associazione porterà in scena al Teatro Tendastrisce di Roma (via Perlasca 69), lo spettacolo scritto e diretto da Marcello e Fabrizia Ferrari, 'Una vita lunga un sogno', per finanziare la progetti di ricerca per curare i piccoli pazienti affetti dalla distrofia di Duchenne. La rappresentazione, che vede la presenza di attori, musicisti, ballerini, cantanti e personaggi del mondo dello sport,  racconta la storia di Nino, un bambino che dopo varie traversie decide di dedicare la sua vita ad aiutare gli altri.

Per informazioni è possibile visitare i siti www.unavitalungaunsogno.it e www.parentproject.it.

Silvia Mattoni